24.09.2019

История лиззи веласкес, женщины с редчайшим заболеванием. Уникальная болезнь лиззи веласкес


23-летняя Лиззи Веласкес стала звездой интернета после того, как пользователи интернета прозвали Лиззи самой уродливой женщиной в мире.

Ее высмеивали, пялились на нее на улице и называли «самой уродливой в мире женщиной». И после долгих лет страданий Лиззи Веласкес говорит, что она может, наконец выйти из круга, не обращать внимания на комментарии о ее внешности.

Она больше не боится выходить в люди

23-летняя Лиззи Веласкес из Остина, штат Техас, родилась без жировой ткани - это значит, что у нее нет никакого жира в организме и, несмотря на то, что она довольно много ест, ее веc не превышает 28 килограммов. Ее редкое заболевание по-прежнему ставит в тупик врачей, и известны только два подобных случая по всему миру.

Недавно вышла уже вторая книга Лиззи Веласкес. Девушка пишет о своей борьбе с ненавистниками и предрассудками и надеется, что это поможет другим в аналогичной ситуации. Лиззи утверждает, что у нее нет никакого желания выглядеть красивой знаменитостью. «Я очень рада, что не похожа на знаменитостей, которые очень красивы, но к этому прилагается очень много стереотипов. Люди думают, что раз «она так красива, то должна быть очень глупой». В моем случае люди могут сразу познакомиться с реальной мною».

Когда Лиззи родилась, врачи не могли поставить диагноз и сказали родителям готовиться к худшему. «Они сказали нам, что она никогда не сможет ходить, говорить и жить нормальной жизнью», - рассказывает мама Лиззи, двое остальных детей которой нормального веса и роста. Несмотря на мрачные прогнозы, мозг Лиззи, кости и внутренние органы развиты нормально, но она всегда была очень маленькой. После рождения родители покупали ей одежду для кукол, а в возрасте двух лет она была размером с пятимесячного ребенка.

Лиззи Веласкес с мужем

Лиззи Веласкес не принимает лекарств, но употребляет витамины и железо, чтобы оставаться здоровой. Врачи думают, что она может забеременеть естественным путем и родить здорового ребенка.

Каково это для молодой девушки - включить однажды ноутбук и узнать, что тысячи интернет-пользователей окрестили тебя самой уродливой женщиной в мире, а наиболее остроумные из них посоветовали тебе покончить с собой? Ответ известен только 26-летней Лиззи Веласкес, которая действительно, мягко говоря, не блещет красотой, но нисколько в этом не виновата. Она уж точно не хотела всемирной известности, но травля и насмешки побудили ее поведать о своей жизни миру. Девушка сняла документальный фильм-исповедь, который на днях был представлен на кинофестивале South by Southwest в Техасе, где и живет Веласкес.

Фильм «Храброе сердце: История Лиззи Веласкес» (A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story) рассказывает историю жизни необычной американки от рождения до настоящего момента. Лиззи родилась с редким синдромом (заболевание даже не имеет какого-либо названия в медицине) - она не может набрать нормальный вес, сейчас в этой взрослой женщине всего 29 килограммов. Таких людей на всем свете лишь трое, и как их вылечить, медикам неизвестно.

Родилась она весом 0,9 килограмма. Врачи предупредили родителей, что она никогда не сможет ни ходить, ни говорить, а также посоветовали им больше не рожать детей - иначе опять появится инвалид. Веласкесы послали советы эскулапов куда подальше и произвели на свет еще одну девочку, совершенно здоровую, а старшую, как могли, вырастили и воспитали, хоть и не без сложностей.

«На нас всех глазели, показывали пальцем. Но постепенно мы к этому вроде как привыкли», - вспоминает Марина Веласкес, младшая сестра «страшной Лиззи».

Лиззи, разумеется, сильно дразнили в школе - дети есть дети, а тут повод был более чем очевиден: девочка была не только неестественно худа, но еще и слепа на один глаз. Но с настоящим кошмаром ей пришлось столкнуться лишь в подростковом возрасте.

YouTube как палач

Когда Веласкес было 17, кто-то выложил на YouTube видео про нее, в котором впервые и был использован ярлык «самая уродливая в мире».

Издевательский видеоролик про Лиззи набрал четыре миллиона просмотров.

Один из комментаторов написал тогда, обращаясь к Веласкес: «Сделай миру одолжение - застрелись». Другой называл ее монстром, третий советовал родителям Лиззи «прикончить ЭТО» и утверждал, что им стоило сделать аборт…

Сколько таких комментариев прочла Лиззи, неизвестно, но что при этом почувствовала, представить несложно. «Конечно, я выплакала себе все глаза. Но потом решила успокоиться», - вспоминает она.

Крепкий орешек

Веласкес не стала ни стреляться, как советовали ей в сети, ни прятаться от всех, а решила, что должна защитить себя и других людей, которые подвергаются насмешкам из-за особенностей внешности.

Она запустила кампанию по противодействию травле людей, не похожих на других. Это были и видеоролики, и офлайн-выступления. Например, в 2013 году Лиззи произнесла речь на женском фестивале TED Austin Women в родном Техасе. Это был не жалобный монолог. Девушка, как оказалось, довольно неплохой оратор с приятным голосом, не лишена чувства юмора и самоиронии. Она вкратце рассказала аудитории о своей болезни, сопроводив это забавными подробностями: припомнила, например, как в тинейджерском возрасте надеялась потолстеть, поедая на ночь пончики (конечно, из этого ничего не вышло).

«Всегда прошу: если собираетесь обижать меня и говорить гадости, стойте справа от меня - этим глазом я вас как раз не вижу», - острит Веласкес.

В своих выступлениях девушка настаивает, что сделала все, чтобы научиться воспринимать свой синдром не как проклятье, а как ключ к самосовершенствованию и вдохновению других людей. Лиззи умудряется найти положительное даже в собственной внешности.

«Конечно, я выгляжу ужасно, но зато у меня действительно очень симпатичные волосы», - говорит она.

В сентябре 2014 года Веласкес довелось выступить перед действительно серьезной аудиторией - американским Конгрессом. Она помогала лоббировать билль о защите американских школьников от травли со стороны одноклассников в учебных заведениях по всей стране. Законопроект был подготовлен Республиканской партией, но речь о его важности перед государственными мужами в Вашингтоне произносила именно Лиззи.

Отклик

Веласкес поддержало множество людей по всему миру, и не только словом, но и делом. Решив снять документальный фильм о своей жизни, она сообщила об этом на краудфандинговом портале Kickstarter. Сумма требовалась немаленькая: 180 тысяч долларов. Однако собрали даже больше - почти 215 тысяч долларов.

Деньги на съемки фильма про Лиззи пожертвовали 3564 человека из 16 стран мира.

Лиззи сегодня

Она осуществила свою мечту - поступила в Техасский университет и с успехом его окончила. Написала три книги по психологии для тех, кто хочет найти в себе силы справиться с несправедливо жестоким отношением окружающих. На премьеру ее фильма в Техасе пришло очень много зрителей, среди них были и те, кто учился с Лиззи в школе. Возможно, картину покажут и в других странах, но когда - пока не сообщается.

Видео с Лиззи Веласкес обычно набирают миллионы просмотров. В первом ее глумливо обозвали «самой уродливой женщиной мира». Тогда ей было 17 лет и ее редкая болезнь, синдром Видемана - Раутенштрауха, могла сделать девушку страдающей жертвой травли навсегда. Но Лиззи сделала из своей известности лучшее, что могла: теперь она — блогер, писательница и оратор-мотиватор, а ее видео смотрят миллионы людей, чтобы научиться жить полной жизнью и быть смелее.

Сегодня Лиззи Веласкес 27 лет, но она до сих пор не может забыть, как больно ей было узнать о «злом видео», как она его называет, и читать жестокие комментарии: «Окажи себе услугу: иди убейся!» или «Сожгите ЭТО!». Если бы не любящая семья, поддержка друзей и учителей, Лиззи могла бы не справиться. Но она справилась и зажгла свой внутренний огонь: стала активисткой, выступающей против буллинга, писательницей, предпринимателем, мотивационным спикером и исполнительницей главной роли в документальном фильме о своей жизни «Смелое сердце» (A Brave Heart).

Лиззи неустанно повторяет, что в жизни нам встречаются люди-учителя, будь-то школьные преподаватели или наставники, которые появляются в разные моменты нашего земного пути. Нам всем нужно видеть других теми, кем они есть внутри, и никогда не терять из виду то, кем мы являемся на самом деле. Иногда нам нужно, что бы кто-то зажег свет над нами, а иногда нам самим нужно зажечь для кого-то свет. Лиззи добавляет: «А иногда нужно зажечь свет для самих себя».

1. Кто вы — решать вам

Не позволяйте другим давать вам определение. Ни начальнику, ни семье, ни друзьям. Даже хорошие люди могут характеризовать вас неправильно, потому что они не знают, кто вы внутри. А вы знаете. И только вы решаете, кем быть.

2. Совершайте безумства

Ораторская деятельность Лиззи началась еще в школе, когда она узнала о «злом видео», где ее называли «самой уродливой женщиной мира». Тогда директор школы попросил ее поучаствовать в лекции о буллинге (). Лиззи подумала, что это безумная идея и никто не будет ее слушать, но решилась — и выступила с речью. Тогда она не только поняла, что ей нравится говорить с публикой, но и что ее мысли могут оказывать влияние на поступки людей. Ее жизнь изменилась, когда она ответила «да» тому, что ее пугало.

3. Упражняйте свою внутреннюю силу

«Я буду до конца своих дней черпать силу внутри себя», — говорит Лиззи. Так же, как и мышцы, мы должны тренировать и наращивать свою силу ежедневно. Поэтому, когда наступят тяжелые времена (а они наступят), вы будете сильнее, чем вы когда-либо думали.

4. Будьте хозяином положения

Когда Лиззи должна была выступить с речью на TEDxAustinWomen, она вдруг сказала режиссеру перед самым выходом: «Не сердитесь, но я буду говорить не по плану, а от души». Но речь не о том, чтобы выбрасывать ранее составленные планы, а о том, чтобы решать самому, что делать в каждый конкретный момент. Если вам кажется, что план не слишком хорош, действуйте по-другому.

5. Будьте благодарны

Лиззи благодарна за свою чудесную группу поддержки: семью, друзей, коллег и учителей. Она благодарна за все это в хорошие и особенно в плохие времена. Она говорит, что именно то, как вы справляетесь с трудностями и определяет то, кем вы являетесь.

6. Выжмите все из Плана Б

«Это ужасное видео — то, что я не смогу никогда побороть. Я научилась жить с этим и сделать с этим лучшее, что могла», — делится Лиззи. Но вместо того, чтобы стать жертвой, она сделала то, о чем сказала Шерил Сэндберг перед студентами Университета Беркли: «Через несколько недель после того, как скончался мой муж Дэвид, я говорила с моим другом Филом о том, что планировал Дейв делать вместе с нашим сыном, а теперь его нет с нами. Фил предложил участвовать в этом вместо Дэвида. Я заорала: «Но я хочу, чтобы это был Дэйв!». Фил обнял меня и сказал: «План А недоступен. Поэтому давай выжмем все, что можно, из Плана Б!». Всем нам так или иначе приходиться жить по Плану Б. Вопрос: Как мы будем по нему жить? Лиззи старается жить по Плану Б на полную.

Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей.


Лизи Веласкес (Lizzie Velasquez) – молодая американка, студентка из города Остин, штат Техас (Austin, Texas), которая страдает очень редким заболеванием – неким неизвестным современной медицине синдромом. Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей. Так, метаболизм в ее организме вынуждает девушку есть до 60 раз в день, в противном случае, не получая пищи каждые 15 минут, Лиззи может попросту умереть.

Известно, что таких, как она в целом мире трое, сама Веласкес называет других страдающих странной болезнью – англичанку Аманду (Amanda), которой около 30 лет, и 15-летнюю Эбигейл (Abigail), которая также живет в Остине. Так, 21-летняя Лиззи – средняя из девушек, ставших жертвами страшной и неисследованной болезни.

По некоторым источникам, родилась Лиззи вес

ом всего 1 килограмм, появившись на свет раньше срока. Несмотря на то, что врачи были уверены – такой ребенок выжить просто не может, Лиззи выжила. Слабая иммунная система расстроила ее и без того ущемленный организм еще больше – у Лиззи проблемы со зрением, она не видит на один глаз, а также зрение второго продолжает ухудшаться. Кроме того, любая вполне безобидная для прочих людей болезнь является для нее крайне опасной.

Окончательно определить ее диагноз врачи по-прежнему не могут, очевидно одно – это не пресловутая анорексия. Худоба Лиззи просто пугает, примечательно, что большинство людей при поглощении такого количества пищи уже страдало бы самой последней стадией ожирения.

Пицца, чипсы, шоколад, мороженое, булки… впрочем, Лиззи вес не набирает, а главная ее задача – удержать имеющийся вес хотя бы в стабильном состоянии.

За свою жизнь Лиззи Веласкес побывала у по-настоящему огромного количества врачей, однако ответов по-прежнему нет, к

ак нет и адекватного лечения. Все, что остается делать Лиззи – есть, есть, чтобы жить…

Странный синдром, который поразил девушку, близок по своим симптомам сразу нескольким другим синдромам, один из которых – прогерия (progeria), иначе говоря – преждевременное старение. Однако полностью под прогерию заболевание Веласкес все же не попадает.

Самая большая опора в жизни девушки – ее родители, именно на них лежит вся ответственность за свою хрупкую дочь. Сама Лиззи называет мать и отца парой героев и не скрывает, что ее мир – это прежде всего родители. "Я люблю их больше, чем могу выразить словами", - признается Лиззи. Есть у Лиззи младшая сестра Марина (Marina), которая, несмотря на разницу в 5 лет, искренне считает себя старшей. Есть в семье и мальчик – младший брат по имени Крис (Chris), который, по словам Лиззи, является самым лучшим в мире защитником для обеих сестер. Кстати, и сестра, и брат Лиззи никакими генетическими заболеваниями не страд

ают, являясь полностью здоровыми.

Известно, что Лиззи очень не любит, когда на нее глазеют на улицах люди – от любопытных взглядов она устала еще в детстве, однако ей приходится с этим мириться.

Сейчас девушка учится в университете, надеясь после окончания стать инструктором по мотивациям. Действительно, ей есть, что сказать людям. 21-летняя Лиззи Веласкес точно знает, что значит бороться за жизнь не просто каждый день, но практически каждые четверть часа. Она знает и то, как найти положительное в почти безвыходных ситуациях, а еще она знает, как закалять свою силу духа и не унывать.

В соавторстве Лиззи Веласкес написала книгу о самой себе. Вся жизнь девушки – надежда на то, что не сегодня так завтра врачи найдут лекарство от ее болезни, и жизнь ее станет полноценной. Впрочем, пока сама Лиззи является надеждой врачей – именно по ней они и изучают неведомый синдром, и пока девушка жива, им нужно успеть его исследовать и предложить лечение.

— самая уродливая женщина на свете, другие издевались на дней, пытаясь унизить ее и понизить ее самооценку, насколько это возможно. На самом деле Лиззи — одна из самых красивых женщин в мире.

Очевидно, по мнению некоторых, Лиззи подверглась недостаточному количеству унижений в школе, поэтому ее нужно высмеивать и унижать еще и в сети. Группа людей загрузила видео в интернет, назвав ее самой страшной женщиной в мире. Это видео, к всеобщему стыду и огорчению, набрало больше 1 миллиона просмотров.

Путь Лиззи не был легким. С самого дня своего рождения 26 лет назад она страдает от редчайшего заболевания. Из-за своей патологии она не может , поэтому она вынуждена постоянно есть. Помимо того, что она весит аномально мало, она также ослепла на один глаз из-за своей болезни, что, конечно, не сделало ее жизнь проще.

Без сомнения, Лиззи сложно назвать «обычной» женщиной, но ее душа совершенно необыкновенна. Когда ее видео появилось в интернете, Лиззи начала рыдать, она считала, что ее жизнь разрушена.

Девушка рассказывала, что в комментариях к видео люди советовали ей покончить с собой. Страшно подумать, до каких пределов иногда доходит жестокость человека…

Как Лиззи Веласкес превратила свою слабость в свою силу

Полностью погрузившись в грусть и беспомощность, Лиззи поняла, что она пришла в этот мир по какой-то причине. Бессмысленно пытаться потушить огонь с помощью огня, так же и зло нельзя победить с помощью зла, это только повысит уровень .

Вот почему Лиззи переформулировала свои цели и начала работать над собой. Она должна была рассказать миру, что с ней случилось, как она через это прошла и как справлялась с этим до сегодняшнего момента. «Выплачьте все слезы, поднимите голову высоко, улыбнитесь и встретьте мир с позитивом».

Лиззи, женщина, подвергшаяся , смогла превратить свою боль в славу. Ее история и ее слова заставляют задуматься. Она утверждает, что ее болезнь была благословением, потому что благодаря ей она смогла найти смысл жизни.

Прекратите просто смотреть и начинайте учиться

Лиззи раскрыла нам секрет свой личностной эволюции , чтобы мы могли построить свою жизнь, вдохновившись ее примером. Лиззи стала одним из самых известных и уважаемых ораторов и мотиваторов в мире.

Самое важное — взять бразды правления своей жизни в собственные руки и прекратить ограничивать себя физически и эмоционально. Она умеет убеждать так, что ее слова наполняют нас магией, они дают нам силу воли, которая способна стереть все барьеры и решить все проблемы.

Несколько жизненных уроков от Лиззи Веласкес:

Чтобы изменить свою жизнь и свое восприятие реальности, нам требуется поддержка окружающих и, в первую очередь, вера в себя. У Лиззи можно взять на вооружение некоторые правила, по которым она выстраивает свою жизнь:

  • Не прекращайте искать цель своей жизни, пока не найдете ее. Это значит, что вы никогда не должны переставать . Очень важно продолжать делать это, даже если в вас никто не верит и все только расставляют вам препятствия. Не бойтесь мечтать и воплощать свои мечты в жизнь. После того, как вы это сделали, получите от своей мечты максимум возможного и начинайте искать новую цель. Помните, что у всего на свете есть причина.
  • Будьте уверенной в себе. Определите свои ценности, препятствия и барьеры, которые мешают вам достигнуть желаемого. Борьба — необходимое условие дальнейшего роста. В случае Лиззи, ее достижения — «это ее лучшая месть».
  • Не обращайте внимания на то, что говорят другие. Вы стоите больше, чем они о вас думают.
  • Не забывайте регулярно пересматривать свои цели. Вера в себя — это очень хрупкая вещь, можно за один момент разрушить то, что вы строили годами. Будьте осторожны и подумайте дважды, прежде чем все разрушить.
  • Жизнь любого существа ценна. Мы все должны помнить, что наши действия отражаются на жизни других. А потому важно всегда вести себя в соответствии с принципами морали.
  • Не бойтесь перемен. Цените их, ищите их, преклоняйтесь перед ними. Перемены помогают вам раздвинуть искусственно воздвигнутые границы вашего «я» и проверить, на что вы способны, а на что нет.
  • Узнавайте больше о себе и своем окружении. Взгляните на мир по-новому: все, что вас окружает, и все что вы сделали, помогло вам достичь то, что вы имеете сейчас.
  • Научитесь быть благодарной и чувствовать себя счастливой. Что бы ни произошло, будьте благодарны за каждый прожитый день, каждое событие и каждую возможность. Живите полной жизнью, ведь она только одна.